La fibromyalgie expliquée aux aidants

Fibromyalgie : femme et douleurs aux articulations

Connue depuis très longtemps, reconnue en 1992 comme maladie à part entière par la communauté scientifique internationale, la fibromyalgie touche aujourd’hui un peu plus de 2% de la population. A l’occasion de la journée mondiale qui lui est consacrée, faisons le point sur cette maladie invalidante avec Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France.

Connue depuis très longtemps, reconnue en 1992 comme maladie à part entière par la communauté scientifique internationale, la fibromyalgie touche aujourd’hui un peu plus de 2% de la population. A l’occasion de la journée mondiale qui lui est consacrée, faisons le point sur cette maladie invalidante avec Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France.

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

« La fibromyalgie est une maladie de l’adaptation», explique Carole Robert. « Elle provoque un abaissement du seuil de la douleur lié, selon les chercheurs, à un dysfonctionnement de la modulation de la douleur. Elle rend aussi extrêmement sensible et perméable au stress qu’il soit « bon » ou « mauvais ». » Ses principaux symptômes sont la fatigue, les douleurs, les troubles de l’attention associés souvent à des troubles de la mémoire. « Ces symptômes fluctuent sans arrêt et de façon imprévisible. Notamment au niveau temporel. Ainsi, on peut aller très bien et d’un seul coup se sentir épuisé au point d’être obligé de se coucher. Lorsque je travaillais, par exemple, il m’arrivait, lors de crises, d’aller m’allonger dans les toilettes», témoigne la présidente de l’association Fibromyalgie France. La douleur peut, elle, varier également en termes d’intensité et de localisation. « C’est ce côté imprévisible qui, entre autres, rend la maladie si difficile à vivre. On a l’impression de ne rien pouvoir maîtriser, organiser à l’avance. » C’est ce qui la rend aussi compliquée à comprendre pour les aidants.

Comment est diagnostiquée la fibomyalgie?

Aucun examen biologique ou radiologique ne permet à l’heure actuelle le diagnostic de cette étrange maladie. Il est posé en général par un rhumatologue, un neurologue, un généraliste averti ou un spécialiste de la douleur, après avoir écarté toutes les autres maladies présentant des tableaux cliniques proches. Parfois après de longues années d’errance médicale. Dans le cas de Carole Robert, le mot de fibromyalgie n’a été évoqué qu’au bout de 13 ans ! « Les médecins ont d’abord pensé à un début de Sclérose en plaques de forme atypique. »

Aujourd’hui, depuis la publication par la Haute Autorité de Santé, d’un rapport en 2010[1], les généralistes français sont plus nombreux à s’y intéresser et à l’envisager.

D’où vient la fibromyalgie?

Cette maladie qui touche les femmes dans 90% des cas peut avoir des formes familiales. Toutefois on n’a, à l’heure actuelle, identifié aucune cause somatique : ni anomalie génétique, ni microbes, ni dérèglement hormonal. En revanche, elle apparaît souvent après un choc émotionnel, ou une commotion notamment une entorse cervicale, souvent aussi après un burn out.

Il est à noter qu’elle peut survenir dans l’enfance. « Lorsque l’on parle par exemple de « douleurs de croissance », il est possible, qu’il s’agisse en réalité de fibromyalgie », souligne Carole Robert. « Chez l’enfant, la maladie disparaît souvent après la puberté. Elle peut ensuite apparaître à tout âge. »

Peut-on guérir la fibromyalgie?

Non. Pour le moment aucun traitement ne permet de l’éradiquer. En revanche il existe des programmes et des stratégies thérapeutiques qui permettent de mieux vivre avec la maladie : balnéothérapie, relaxation, gestion du stress, psychothérapie, éducation thérapeutique et bien sûr médicament contre la douleur.

Invalidante, la fibromyalgie peut ouvrir droit au statut de travailleur handicapé avec des aménagements du poste et des horaires de travail. Il peut donc être intéressant de se rapprocher du médecin du travail et/ou de la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH).

Comment aider son proche souffrant de fibromyalgie?

« Imaginez que vous vous sentez bien, plein d’énergie, vous vous apprêtez à sortir voir des amis et d’un seul coup, vous avez l’impression d’avoir une grosse grippe : vous êtes épuisé, vous avez mal dans les jambes, dans la nuque. Vous ne pouvez plus mettre un pied l’un devant l’autre. C’est cela cette maladie. Je connais des membres de l’association qui ne peuvent même plus promener leur petit chien en laisse car ils ne supportent pas la tension lorsque le caniche tire sur sa laisse. C’est très perturbant pour l’entourage. Beaucoup d’ailleurs s’isolent pour ne plus être un poids pour leur famille, comme moi-même je l’ai fait», reconnaitt Carole Robert.

Etre aidant d’une personne souffrant de fibromyalgie c’est donc être capable de comprendre avec bienveillance, sans juger, sans mettre en doute: la fatigue soudaine, le retrait social, l’incapacité parfois à communiquer sa douleur. Etre juste là sans dire « Secoue-toi! Ou tu t’écoutes trop! ». Des mots qui blessent la personne car elle aimerait, elle, se sentir capable de pouvoir faire cet effort.