Dossier : Trisomie 21

Après moi, que deviendra mon enfant trisomique ?

Trisomie 21 : femme souriante

Le devenir de nos grands enfants atteints de trisomie après notre disparition est un réel sujet d’inquiétude. Pourtant, il existe des solutions pour assurer leur avenir et continuer à leur garantir un environnement sécurisant. Le point avec le Dr Alain-Pierre Peyraud, médecin à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris.

Le devenir de nos grands enfants atteints de trisomie après notre disparition est un réel sujet d’inquiétude. Pourtant, il existe des solutions pour assurer leur avenir et continuer à leur garantir un environnement sécurisant. Le point avec le Dr Alain-Pierre Peyraud, médecin à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris.

Des différences en fonction de la situation

« La perte d’un parent est toujours et pour tous un moment douloureux. Mais il l’est encore plus pour les personnes atteintes de trisomie qui sont plus fragiles affectivement et peuvent avoir du mal à passer l’étape du deuil », constate le Dr Alain-Pierre Peyraud. C’est pourquoi il est important d’anticiper ce moment afin d’assurer au jeune ou à l’adulte un environnement le plus stable possible lors de cette épreuve. « S’il est déjà en institution, en foyer, en ESAT, il aura déjà tissé des liens avec une équipe, avec des amis. Il sera donc soutenu et accompagné. En revanche, s’il a toujours vécu au domicile des parents, et que rien n’a été prévu, s’ajoutera au choc de la perte celui d’un changement de vie. ».

Une socialisation en douceur

Pour éviter un tel changement trop brutal, il est important d’anticiper. Bien sûr, un frère ou une sœur peut prendre le relais des parents, mais ce n’est pas toujours possible, ni souhaité. C’est pourquoi, l’accueil de jour peut être une phase de transition avant une prise en charge en établissement, en foyer d’hébergement, foyer d’accueil polyvalent (à la fois établissement d’accueil, de soins et proposant des activités occupationnelles), ou en maison d’accueil spécialisée (MAS). Votre enfant commencera à y faire connaissance avec des professionnels, mais aussi avec d’autres jeunes ou moins jeunes ; il fera l’expérience de la collectivité, des activités proposées : travail adapté, activité sportive, artistique ou culturelle.

« Dans tous les cas, le nombre de places en foyer étant limitées, il est important d’anticiper en déposant le plus tôt possible un dossier d’inscription à la MDPH [1]qui vous orientera vers l’établissement le plus adapté à la situation du jeune ou de l’adulte. Même s’il ne s’agit pas de précipiter l’entrée en établissement, la procédure sera au moins lancée, et il aura ainsi plus de chance de trouver une place rapidement en cas de besoin », conseille le Dr Peyraud.

« Ces établissements sont des solutions à long terme, il est important de le préciser. En effet, l’espérance de vie des personnes trisomiques s’est considérablement allongée, mais leur vieillissement reste toutefois plus rapide que celui du reste de la population. Désormais, beaucoup d’établissements pour adulte prévoient de petites unités destinées aux résidents vieillissants. Cela est également rassurant pour les parents inquiets pour le devenir de leur enfant.», note le Dr Peyraud. Cette anticipation par les structures évite le départ vers un EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes).

Garantir sa sécurité matérielle

Qu’il vive en institution, chez un aidant ou chez lui, l’adulte handicapé a besoin que ses revenus (Allocation Adulte Handicapé, rémunération, etc.) soient garantis. « Les parents âgés, s’ils sont tuteurs ou curateurs, comme c’est souvent le cas désormais, doivent penser à la personne qui leur succèdera à cette charge[2] », estime le Dr Peyraud. « Mieux vaut éviter un oncle ou une tante du même âge que les parents car le problème ne serait que déplacé. Il est préférable de choisir une personne de la même génération que son enfant : un frère, une sœur ou un cousin, proche de la personne. De même, s’il y a des biens à transmettre, un testament devant notaire peut permettre de lui léguer un bien immobilier afin de le mettre à l’abri et de lui garantir un toit ou des revenus réguliers par le biais de la location à un tiers. »

Même si la collectivité et les associations mettent en place des solutions pour prendre en charge les adultes trisomiques seuls, il est important que les parents organisent le devenir de leur enfant après leur disparition. C’est aussi un acte d’amour.