Portrait d'aidants - Étienne et Françoise… Vivre à deux la maladie d’Alzheimer

Alzheimer : couple assis sur un banc

Étienne n’est pas vraiment malade, juste très fatigué. Françoise n’est pas non plus vraiment malade, du moins physiquement, mais sa mémoire fond comme neige au soleil. Et plus Françoise perd le Nord, plus Étienne est déboussolé.

Étienne n’est pas vraiment malade, juste très fatigué. Françoise n’est pas non plus vraiment malade, du moins physiquement, mais sa mémoire fond comme neige au soleil. Et plus Françoise perd le Nord, plus Étienne est déboussolé.

Si Françoise est encore chez elle, dans cet appartement qu’elle ne veut quitter pour rien au monde, c’est parce qu’Étienne est à ses côtés. Du matin jusqu’au soir, il essaie de contenir ses absences. Françoise perd la mémoire mais ce sont aussi des tas de gestes de la vie quotidienne qu’elle ne sait plus faire : mettre en route la cafetière, faire les courses, composer seule un numéro de téléphone, prendre un rendez-vous, cuisiner…

Étienne a pris le relai des tâches ménagères, notamment les courses, puis ses jambes l’ont trahi. Il a donc décidé de se faire aider. Entre les auxiliaires de vie et le portage des repas, son quotidien est allégé. Très anxieux de nature, il est soulagé depuis qu’une infirmière passe le lundi remplir le semainier des médicaments de Françoise. Lui-même ne s’en sentait plus capable. Trop de choses à gérer, surveiller, réparer, nettoyer : combien de casseroles brûlées, de vêtements décolorés, de choses égarées…

Françoise trouve Étienne très énervant, à surveiller ses moindres gestes, perdre patience et crier. Elle aimerait qu’il soit moins sur son dos, ses pas dans les siens, à précéder ses moindres initiatives, souvent étranges il faut le reconnaître. Elle aimerait avoir des journées sans lui et lui des journées sans elle. Un peu de répit, tout simplement, pour l’un comme pour l’autre.  L’assistante de soins en gérontologie qui vient à leur domicile pour faire travailler la mémoire de Françoise l’a bien compris. Elle leur a proposé une demie journée où l’un et l’autre mèneraient leur vie. Françoise en accueil de jour et Étienne, chez lui, mais libéré de l’attention de tous les instants qu’il porte à son épouse. L’idée les a enchantés, l’un comme l’autre.

Leurs enfants aussi apprécient l’idée car, pendant leurs courts séjours, ils mesurent combien il est usant de vivre aux côtés de Françoise, à répéter inlassablement les mêmes choses mille fois demandées. Leur fille a même décidé Étienne à anticiper le fait qu’il puisse un jour être malade ou hospitalisé. Avec l’accord de Françoise, ils ont rempli un dossier pour être sur une liste d’attente d’un hébergement provisoire en EHPAD. Finalement, cela rassure Étienne de savoir qu’une alternative est possible. Il ne veut plus présumer de ses forces. Il essaie aussi d’être moins sur le dos de Françoise. Après tout, en dehors du gaz ou d’un robinet qui resterait ouvert, assez peu de bêtises sont irréparables. Il réalise de plus en plus combien Françoise tourne en rond, inactive dans une cuisine qui était auparavant son royaume. Il réussit encore à la divertir avec des parties de scrabble pendant lesquelles Françoise, qui a toujours aimé lire et lit encore beaucoup, invente des mots charmants et souvent très drôles.

Étienne sait que leur situation est fragile mais il ne veut prendre aucune décision hâtive. Ce bel appartement au premier étage sans ascenseur et l’escalier qui les sépare de la rue et des commerces est une source d’inquiétude. Pour le moment, en tenant bien la rampe, l’un et l’autre, le prenne comme un exercice physique. Pour combien de temps encore ? C’est difficile à dire. Étienne se félicite chaque jour d’avoir fait installer une douche accessible à l’italienne et des barres d’appui dans la salle de bain. Il avait envisagé de se rapprocher d’un de ses enfants puis il y a renoncé. Ici, au moins, dans leur ville, leur quartier, les commerçants les connaissent et leur témoignent de l’attention. La gérante de la supérette est prête à leur monter des courses, la coiffeuse vient à domicile quand Françoise n’est pas bien, la pharmacienne fait porter les médicaments quand Étienne a les jambes trop lasses et le boucher guette leurs allers et venues, prêt à donner l’alerte s’ils ne sortaient plus pendant plusieurs jours. Ce réseau de proximité n’a pas de prix et l’anonymat d’une nouvelle ville leur a fait peur. Etre salué par son nom dans la rue, cela réconforte.

Le plus important pour Étienne est d’éviter une chute. Une fracture remettrait en cause leur modus vivendi. Tant qu’il tient debout et que Françoise lui dit qu’il est charmant même s’il est énervant, le maintien à domicile est la solution la plus satisfaisante pour l’un et l’autre. Et comme personne ne peut prédire l’avenir et l’évolution des troubles de Françoise, Étienne aménage le présent avec l’aide d’une admirable équipe spécialisée Alzheimer…

En résumé

A deux, Étienne et Françoise, préservent leur autonomie. En acceptant de l’aide de professionnels (auxiliaires de vie, assistante de soins en gérontologie, encadrement en accueil de jour pour Françoise), Étienne se réserve des moments de répit. Et Françoise bénéficie de ses nouvelles interactions sociales.

Le conseil d’Étienne

Au moment de quitter leur grande maison pour le confort d’un appartement de centre ville, Étienne a sous évalué les problèmes d’accessibilité. Aujourd’hui, la présence d’un escalier les contraindra peut-être à quitter prématurément leur domicile. Son conseil donc : faciliter le maintien à domicile par l’aménagement de son logement.

Et vous ?

Si vous étiez à la place des enfants d’Étienne et Françoise, que feriez-vous ?

Auriez-vous insisté pour qu’ils se rapprochent de l’un d’entre vous ?