Maladies rares

 
7 articles
  • Hémophilie: testez vos connaissances

    Hémophilie: testez vos connaissances

    A l’occasion de la Journée Mondiale de l’hémophilie, qui se déroule le 17 avril 2015, voici un quizz pour vous permettre de tester vos connaissances sur la maladie. Avec le concours de Jean-Marc Dien, secrétaire général de l’Association Française des Hémophiles et président du comité Champagne-Ardenne.

  • Enfant hémophile: les conseils d'une maman-ressource

    Enfant hémophile: les conseils d'une maman-ressource

    Anne Lalande est maman d’un ado hémophile, diagnostiqué alors qu’il n’avait que 3 semaines. Elle est aujourd’hui Parent-ressource à l’Association Française des Hémophiles, et propose quelques conseils pour aider les familles à vivre avec.

  • On vient de diagnostiquer une maladie rare à mon bébé

    On vient de diagnostiquer une maladie rare à mon bébé

    Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Il en existe environ 7 000. Votre enfant vient d’être diagnostiqué ? Comment va-t-il être pris en charge ? Où trouver de l’aide ? Les réponses du Dr Christine Vicard, pédiatre et généticienne, responsable du service Maladies Rares Info Service.

  • Interview : son fils a souffert de la maladie de Crohn

    Interview : son fils a souffert de la maladie de Crohn

    Jean-Yves Jaffray, 68 ans, père d'un garçon ayant souffert de la maladie de Crohn1, décédé des suites d'un cancer dû aux complications des traitements, nous livre son témoignage, ainsi que le long et difficile parcours de son enfant.

  • Maladies rares : un parcours long et difficile

    Maladies rares : un parcours long et difficile

    Nombreuses et diverses, les maladies rares présentent des difficultés à être diagnostiquées par les médecins et à être prises en charge de manière appropriée. C’est bien souvent un parcours long et épuisant pour les patients comme pour leurs proches.

  • Les maladies rares : panorama

    Les maladies rares : panorama

    L'ensemble des maladies rares touche trois millions de Français et 30 millions d'Européens. Ces maladies sont très diverses, tant par leurs origines que par leurs pathologies.